В Україні новонароджених дітей перевірятимуть на рідкісні захворювання

Мінстерство охорони здоров'я отримало додаткових 300 мільйонів гривень, щоб запровадити перевірки новонароджених малюків на рідкісні хвороби, серед яких і СМА, щоб виявляти захворювання на ранніх стадіях і вчасно почати лікування. Про це повідомляє ТСН з посиланням на міністра охорони здоров’я Віктора Ляшка.

«З президентського фонду, за ініціативи президента, було передано змінами через державний бюджет до МОЗ 300 мільйонів гривень для того, щоб ми запровадили неонатальний скриніг новонароджених в Україні. До цього неонатальний скринінг проводився в Україні лише на 4 хвороби і СМА в той перелік не входив. Після запровадження буде входити в перелік захворювань, які підлягають скрінінгу 21 хвороба», - інформує міністр.

З 1 січня 2022 року запустять повноцінний неонатальний скринінг на 21 захворювання для всіх новонароджених дітей. Його будуть проводити в п’яти регіональних центрах і референс лабораторія буде в національному закладі «Охматдит». Також буде створено реєстр, щоб почати закупівлю потрібних ліків для кожного випадку.

«Неонатальний скринінг запроваджується для того, щоб якомога раніше виявляти хворобу, оскільки лікування має свої особливості і лікувати не можна тоді розпочати, коли виявили. Тож наша мета - вчасно виявляти, і друге – сформувати реєстр і планувати закупівлю лікарських засобів. Сьогодні проголосований закон, який дозволяє МОЗ працювати і за договорами керованого доступу, ми вносимо точкові правки в законопроєкт про публічні закупівлі, щоб ще і на медичні вироби і лікарські засоби не розповсюджувалась інформація про обов’язковість публікацій конфеденціальної інформації», - додав Ляшко.

Міністр зауважив, що жодна країна світу не може виключно за державний бюджет перезакрити всі проблеми для закупівлі цих препаратів, через їхню дороговартісність, тож для закупівлі ліків для діток зі СМА мали б витратити більшу частину коштів, які потрібні для закупівель препаратів для хворих із онкологіями, інфекціями і т.д. разом узятих.

«Зараз реєстр не можна створити, оскільки немає скринінгу. Після запуску реєстру, ми будемо чітко розуміти кількість діток і кому, які препарати показані. Коли дитина потрапляє до реєстру, є висновок лікаря, про те на якій дитина стадії і яким препаратом можна лікувати. Оскільки ми говоримо, що є препарати, які на перших етапах допомагають запобігти прогресу хвороби, а є які в подальшому повинні використовуватись для підтримуючої терапії.  І, наприклад, на СМА, це орієнтовно в рік виділятись 7 мільярдів гривень. А зараз на всі централізовані закупівлі виділяється в країні 10 мільярдів, там покриваються онкологічні хвороби, інфекційні хвороби  і досить велика кількість інших захворювань», - повідомив Ляшко.