«ВАРТА» стала учасником міжнародного Меморандуму для допомоги пацієнтам зі СМА

Рівненська ОДА, відома швейцарська фармацевтична компанія «Рош» і громадський рух «ВАРТА» об’єднують зусилля для ефективного лікування дітей із спінальною м’язовою атрофією (СМА).

Зокрема, сьогодні у Рівному був підписаний тристоронній Меморандум про взаєморозуміння та співпрацю, за яким важкохворі пацієнти зі СМА в Рівненській області отримають унікальні препарати для лікування виробництва компанії «Рош». Таким чином Рівненська область стала другою після Львівщини, з якою «Рош» розпочала співпрацю.

«У липні ми з Наталією Шелестак ініціювали підписання схожого Меморандуму на Львівщині і шість діток із спінальною м’язовою атрофією вже незабаром отримають ліки. На Рівненщині ми ж узагалі домовилися про розширений варіант Меморандуму, коли допомогу матимуть не лише хворі зі СМА, а й пацієнти з іншими складними недугами», — розповів активіст «ВАРТИ» Роман Панчишин.

Наразі, на Рівненщині зареєстровано 18 пацієнтів зі СМА, серед них двоє орфанних діток у вкрай важкому стані. Тож співпраця по СМА з фармацевтичною компанією «Рош» розпочнеться саме із надання препарату цим важкохворим дітям.

«Моя історія підтримки орфанних діток почалася зі знайомства з їхніми родинами. І я поставив собі за мету — допомогти, чим зможу. Дуже вдячний Наталії Шелестак, Ользі Джуман за те, що активно включилися в цю ініціативу. Також дякую компанії «Рош» від імені батьків усіх хворих діток», — наголосив Роман Панчишин.