Львів закупив дороговартісні ліки Назарію Гусакову зі СМА

З міського бюджету виділили 3,5 млн грн

Міський голова Львова Андрій Садовий передав першу партію ліків Назарію Гусакову, на які з міського бюджету виділили 3,5 млн грн. Про це інформує пресслужба ЛМР.

За ці кошти місто закупило 14 флаконів «Рисдипламу». Ще стільки ж – 14 флаконів, безкоштовно надасть компанія «Рош Україна» в межах підписаного торік меморандуму про співпрацю – вони подвоюють кожну куплену містом упаковку цього препарату. Тобто разом це буде 28 флаконів – на термін лікування 9 місяців (з червня цього року до березня наступного) для Назара, у якого СМА 2-го типу.
 
30-річний львів'янин Назарій Гусаков проживає на Левандівці з дідусем і бабусею, а його мама з сестрою – у Мілані. У нього – рідкісна хвороба: спінальна м’язова атрофія (СМА). Хлопець народився здоровим, однак хвороба проявилася пізніше – в 1 рік і 2 місяці.

Назар має генетично підтверджений діагноз в Україні – СМА 2-го типу. За інформацією міського управління охорони здоровʼя, у Львові клінічно підтверджено СМА з дорослих лише у Назара Гусакова. Хоча, насправді, таких випадків може бути більше.  

Якщо у 6 років Назар ще міг сидіти без опори і піднімати руку, то зараз він рухає хіба що пальцями рук і головою. Без підтримуючого лікування – уколів, масажів, – стан Назара незворотно погіршується.

«Протягом останніх 12 років я завжди йшов своєю непростою та унікальною дорогою. Я свідомо обрав залишитись вдома, а не їхати. Будувати та покращувати його тут – бо це мій дім. Поруч зі мною – найкращі люди. Ми йшли до цього довго, і це сталося: певний час мені буде легше підтримувати свій стан частиною препаратів. Я дякую Андрію Садовому, депутатам та усім причетним за цей шлях. Дякую за частину препарату evrysdi, котрий є необхідністю, щоб жити», - зауважив Назар Гусаков.

«Від щирого серця бажаю тобі міцного здоров’я. Будемо допомагати, чим зможемо», - підсумував мер Львова Андрій Садовий.

Зараз Назар Гусаков – менеджер з комунікацій кіберспортивної команди NAVI (Natus Vincere), амбасадор Української Професійної Кіберспортивної Асоціації, адміністратор групи «Чим живе Левандівка», а також займається просуванням інклюзії у Львові.

Раніше Назар працював на трьох роботах і самостійно забезпечував своє лікування, але із початком повномасштабної війни він працює лише на одній із них. За словами хлопця, для хворих на СМА в Україні життя можливе, але на масажі, ін’єкції, заняття з реабілітологом потрібно 4 – 5 тисяч євро на місяць. Крім того, потрібно придбати препарат Еврісді (МНН – рисдиплам), який можна приймати в домашніх умовах – він обходиться у 20 тисяч доларів на місяць.

varta1.com.ua: Новини

Коментарі

Читайте також

Найкоментованіше

  1. Українців штрафуватимуть та судитимуть за зберігання дров: детальніше про ухвалений Радою закон
  2. На Закарпатті СБУ та Нацпол затримали заступника комбрига та керівника РТЦК (ФОТО)
  3. Автівки виставляли на продаж: БЕБ на Львівщині викрило БФ, який завіз 130 автомобілів під виглядом гуманітарної допомоги (ФОТО)
  4. У страшній ДТП загинув воїн зі Львівщини
  5. Живим коридором, навколішки на Львівщині зустрічали "на щиті" загиблого на Курщині морського піхотинця (ФОТО)

Найчитаніше

  1. Українців штрафуватимуть та судитимуть за зберігання дров: детальніше про ухвалений Радою закон
  2. На Закарпатті СБУ та Нацпол затримали заступника комбрига та керівника РТЦК (ФОТО)
  3. На Львівщині водій маршрутки може сісти за грати на 10 років (ФОТО)
  4. Українських туристів, які збираються до Єгипту, попереджають про ризики для життя
  5. Живим коридором, навколішки на Львівщині зустрічали "на щиті" загиблого на Курщині морського піхотинця (ФОТО)