31-річний львів’янин Назарій Гусаков, який страждає на спінальну м’язову атрофію (СМА), публічно відкинув усі звинувачення у можливих зловживаннях благодійними коштами. За його словами, ліки він справді купував неофіційно, що дозволяло йому зекономити та компенсувати нестачу препаратів, яких не вистачало від міської програми.

Про це Гусаков розповів у коментарі «Суспільному» після хвилі дописів у соцмережах, де його закликали надати фінансові звіти за зібрані на лікування та реабілітацію кошти.

«Я завжди шукав, де міг. Офіційно вони (препарати) не купувалися. Десь хтось допоміг, десь хтось мав запас, десь були з терміном, що закінчувався - а мені треба було, бо саме Еврісді (основний препарат для лікування СМА) без реабілітації нічого не дає», - каже Назарій.

За його словами, від міської ради він отримував 28 флаконів препарату на рік, однак цього недостатньо — щорічна потреба становить щонайменше 40 флаконів.

“Так виходить, що останні два-три дні кожного місяця не хватає з банки препарату. Ти маєш відкрити четверту. Тому 12 місяців, ну, не будемо рахувати по чотири банки препарату, тому що це вийде 48. Ну, нехай порахуємо 40, 40 банок препарату на рік”, — каже львів’янин.

Відповідно до своїх розрахунків, Назарію минулого року не вистачило 12 флаконів препарату.

“І тих, власне, 12 банок я докупив. Докупив чи мені хтось допоміг, чи хтось заощадив, але все це точно йшло на моє лікування, будь-яке”, — каже Назарій.

Окрім того, гроші витрачає й на інші ліки, реабілітацію, побутові потреби тощо.

“Найбільша моя проблема і я її визнаю — це те, що я ніколи не відокремлював свої власні кошти, заробітки, особиста мені допомога від тих самих, ось цей самий покерист — він кожного місяця мені допомагає на криптогаманець, і я ніколи не відокремлював. Я просто ставився до тих коштів, як на допомогу собі, аби якнайдовше жити”, — каже Назарій. І додає, що гроші на криптогаманець йому перераховували, зокрема “покеристи із Латвії” — це було до того, як він розпочав збір. Каже, що лікувався за їхні гроші орієнтовно 6-10 місяців.

Також Назарій каже, що зараз почувається набагато гірше.

Суспільне поспілкувалося із керівницею міського управління охорони здоров’я Мартою Матюшко, яка розповіла, що із червня 2024 року Назарій Гусаков є учасником міської програми із забезпечення лікарськими засобами пацієнтів, які мають спінальну м’язову атрофію.

Марта Матюшко пояснила, що кількість флаконів препарату для учасників програми залежить від медичного висновку, який надає Інститут спадкової патології Національної академії медичних наук України. Відповідно до нього, для Назарія передбачено три флакони на місяць.

“В 2024 році для нього (Назарія Гусакова, — ред.) було закуплено 14 флаконів препарату, таку ж кількість надала компанія “Рош”. І ще в кінці 2024 року ми централізовано з держбюджету для нього також отримали 8 флаконів препарату. Минулого року на закупівлю було витрачено із міського бюджету 3,4 мільйона гривень, на закупівлю тих 14 флаконів. На цей рік для нього вже проведено закупівлю 10 флаконів препарату, майже 2,5 мільйони це вартувало. 10 флаконів також надасть нам компанія “Рош”, — пояснює Марта Матюшко.

Після того, як Назарій повідомив, що йому потрібно збільшити кількість препарату, йому запропонували пройти повторну генетичну експертизу для можливої корекції кількості лікарського засобу.

Також міський голова Львова Андрій Садовий повідомив, що станом на зараз Назар ще не пройшов цього обстеження. Але сьогодні в розмові підтвердив, що зробить це одразу після повернення до Львова.

“Коли Назарій повідомив, що йому потрібно збільшити дозу через слабкість у м’язах, лікарі запропонували пройти повторну експертизу — щоб оцінити, чи в цьому є необхідність”, — пише Садовий.

Також міський голова додає, що після того, як місто почало допомагати Назарію, сподівалися, що він припинить збір грошей.

“Проте через деякий час збори були поновлені. У розмові він пояснив, що потребує не лише ліків, а й допоміжних засобів, фізичної реабілітації та масажів. Зі слів самого Назара – процедур, які передбачені медичними гарантіями йому недостатньо. Сімейна лікарка з ним на постійному зв’язку,” — пише Андрій Садовий.